市民公開講座｢家族と共に学ぶ軟骨無形成症｣セミナーで得た気づきと学び

軟骨無形成症は、低身長や四肢・指の短さが生まれつき体に表れる指定難病で、出生児の1万人から3万人に1人の割合でみられ、世界で25万人以上、日本でも約6千人の患者さんがいると推定されています。当事者であり身長115cmの小さな俳優として活躍する後藤仁美さん、カリスマ保育士のてぃ先生、小児科専門医の北岡太一先生が登壇し、軟骨無形成症との付き合い方を様々な視点から考えるトークセミナーが開催されました。

軟骨無形成症とは?

軟骨無形成症は、遺伝的な骨の成長異常により発生する疾患で、低身長や特有の骨格形成を伴います。身長以外にも、関節や脊椎の問題、呼吸障害など、日常生活に影響を及ぼす場合があります。しかし、医療や支援技術の進歩により、患者さんやそのご家族がより快適な生活を送るための方法も多く提供されています。今回のセミナーでは、医療、教育、社会参加におけるサポートの現状や課題について、具体的な情報が得られました。

小児科専門医 北岡太一先生（医誠会国際総合病院 小児科 部長）からは、軟骨無形成症について専門的知見を踏まえながら分かりやすく解説いただきました。

単に四肢短縮や低身長だけでなく、様々な合併症が問題になる難病です。成人になって以降も合併症についてのフォローアップは大切で、小児科医だけでなく様々な専門性のある医師の診療が欠かせません。日常生活、社会生活の中での周囲の人々の理解と適切なサポートは、自立の過程をボジティブに自分らしく歩む一助になると考えます。

軟骨無形成症とどう向き合ってきたの？

モデル･俳優/軟骨無形成症の当事者 後藤仁美さんが登壇し、生活するうえで困っていることなどをお話しいただきました。周りからジロジロ見られる視線がストレスになることもあるけれど、家族や理解がある友人がいるから大丈夫と自身に言い聞かせているという話しはとても心が痛みました。

学生時代には、カラダが小さいことで他の人より行動が遅くなってしまい、足手まといになっているのはないかと気になってしまい、楽しめる場でもひとり楽しめなかったこと、友人とお買い物に出掛けても好きなブランドには着られる服がない、お直しが必要で合う服がお店には並んでいないということ、など心の葛藤まで話してくださいました。

ファッションが好きなので、むしろ、この体型でしか着られないデザインのものを選ぶようにして、ファッションを楽しんでいるという後藤さん。この日着用のワンピースも軟骨無形成症に関連するデザインを模したものでピンクヘアにもマッチング。とても明るくて活き活きとお話しされる様子が素敵でした。

子どもへの伝え方ってどうすれば？

カリスマ保育士 てぃ先生からは、小さいお子様への対応方法などお話しくださいました。

なかでも印象的だったのが、どんぐりや葉っぱなどを見せながら、いろんな大きさが存在してあたりまえ、人間も同じでいろんな人がいるということを感覚で子どもには話して聞かせるといいのでは?という提案には共感を覚えました。

今回のセミナーを通じて感じたのは、軟骨無形成症の理解や支援は家族だけではなく、社会全体の協力が必要だということ。そして、その未来は確実に明るい方向へ進んでいるという希望です。このような機会を積極的に活用し、同じ課題を抱える方々にも、こうしたセミナーやイベントに参加してみてほしいと思います。